Медицинская этика
и право на информацию
Л. Д. Гудков, Б. Г. Юдин
В какой степени человек владеет своей жизнью, телом,
что он может знать о состоянии своего здоровья, кто
распоряжается этим знанием: он сам или государство в
лице своих представителей - чиновников, специалистов и
т. п.? Априорно можно предполагать, что ответы на по-
добные вопросы будут различны в обществах разного типа.
В нынешней России, как показывают результаты исследова-
ния, проведенного в 1994 г. Российским национальным ко-
митетом по биоэтике РАН и Всероссийским центром изуче-
ния общественного мнения, моральные и антропологические
представления не образуют единого пространства регуля-
ции.
Распределение субъективных автономных и гетерономных
ориентации (in-directed и out-directed) отражает и мор-
фологическую структуру российского общества, и остаточ-
ный характер длительной трансформации социальных отно-
шений, определяемых спецификой модернизаци-онных про-
цессов. За этим стоят и различные, полярные типы этики.
С одной стороны, персоналистической, индивидуалистской,
характерной для современного сложно дифференцированного
и плюралистического общества, предполагающего такие
критерии оценки действия, как дости-жительность, неза-
висимость, свободу выбора и информации. С другой - про-
тивоположной, коллективистской, хотя и не обязательно
традиционной этики групповой солидарности, отказывающей
индивидуализированному "Я" в праве определять собствен-
ное поведение, судьбу, и в связанной с этим ответствен-
ности за себя. Опрос проводился с 10 ноября по 9 декаб-
ря 1994 года по всероссийской репрезентативной выборке,
отражающей основные социально-демографические, профес-
сиональные и национальные группы взрослого населения
России. Объем выборки - 2957 человек.
В качестве индикатора формирующихся ориентаций на
себя, автономной этики персональной ответственности в
исследовании приняты соответствующие ответы респонден-
тов на ряд вопросов. 1. "Как Вы считаете, имеет ли па-
циент медицинского учреждения право знать всю правду о
состоянии своего здоровья, или врач должен решать, что
именно сообщать пациенту?" Вопрос был усилен дополни-
тельным условием (2. "Если состояние пациента безнадеж-
но, имеет ли он право знать всю правду о состоянии сво-
его здоровья, или врач должен решать, что именно сооб-
щать пациенту?") и введением прожективной ситуации (3.
"Если бы это касалось лично Вас, хотели бы Вы или не
хотели бы в таком случае знать всю правду о состоянии
своего здоровья?").
Ответы на первый вопрос распределились следующим об-
разом: 59% респондентов высказались за право пациента
получить полную информацию о своем состоянии, 32% отда-
ли такое право врачу ("врач должен решать, что именно
следует сообщать пациенту") и 9% затруднились ответить.
Соотношение альтернативных реакций (1,82) и незначи-
тельный характер колебаний ответов в отдельных социаль-
ных группах (+/-7%) свидетельствуют о том, что домини-
рующая норма представлений опирается на значимое согла-
сие большинства. Эта норма, как выяснилось, мало связа-
на с идеологическими, политическими и т. п. предпочте-
ниями (в том числе с отношением респондентов к темам,
которые в России обычно относят к правам человека), то
есть имеет скорее обще культурный характер. Она утвер-
дилась сравнительно недавно, ее действие в разных слоях
общества неравнозначно: чем более модернизирована соци-
альная среда респондента (а параметры модернизации в
данном случае молодой возраст, высокий уровень образо-
вания, проживание в крупных городах, высокий уровень
социальных аспираций, что отражается в высоком доходе,
высокий социальный и профессиональный статус и др.),
тем выше ориентация на себя и сильнее ценность субъек-
тивности, а значит, выше уровень личной самоответствен-
ности.
Так, соотношение ответов "пациент имеет право знать"
и "врач должен решать, что именно сообщать пациенту"
падает от показателя 2,27 у самых молодых до 1,42 у лю-
дей старше 55 лет; от 2,48 у учащихся и студентов до
1,61 у пенсионеров и 1,24 у неквалифицированных рабо-
чих, среди которых преобладают пожилые и малообразован-
ные женщины. Эта же зависимость проявляется в отношении
имущественного положения, уровня доходов, социаль-
но-профессионального статуса и др. Но еще большая раз-
ница в ответах наблюдается в зависимости от уровня ур-
ба-низированности социальной среды: указанный показа-
тель соотношения ответов респондентов из мегаполисов -
Москвы и Санкт-Петербурга - составляет 3,65, тогда как
у деревенских жителей он равен 1,26 (совпадая с индек-
сом, характерным для низкостатусных работников).
Эта декларируемая норма автономности сохраняется и
даже усиливается при обращении вопроса к самому респон-
денту: хочет ли он знать всю правду о состоянии своего
здоровья в случае безнадежного диагноза. В среднем от-
веты распределились как 60% к 24% (2,45), при 16% зат-
рудняющихся с ответом. Как и в ответах на первый воп-
рос, более продвинутые и модернизированные группы обна-
руживают более высокую степень самоориентированности и
готовности взять на себя ответственность (показатели
полярных возрастных групп - 3,39 и 1,83), однако урба-
низационные и статусные различия выражены менее отчет-
ливо. Впрочем, эту разницу между молодыми и пожилыми
можно объяснить тем, что более пожилым мысль о собс-
твенной неизлечимой болезни и смерти представляется не
такой абстрактной, как молодым, жизненный опыт позволя-
ет им точнее спрогнозировать свое реальное поведение в
подобной ситуации. Но, во всяком случае, и для пожилых
показатель намного выше единицы.
Гораздо сильнее проявляются различия между мужчинами и
женщинами. У женщин, как показывают данные этого и дру-
гих исследований ВЦИОМ, так же, как и у пожилых людей в
целом, сильнее общая психологическая напряженность,
фрустрированность, недовольство жизнью, страхи разного
рода, в том числе и перед возможными болезнями, и нес-
колько большая склонность "спрятаться" за врача, пере-
дать ему ответственность (у мужчин соотношение ответов
- 3,16, у женщин - 2,01).
Обращает на себя внимание значительное расхождение
между соотношениями различных ответов на рассмотренный
третий вопрос и на второй вопрос ("Если состояние паци-
ента безнадежно, имеет ли он право знать всю правду о
состоянии своего здоровья, или врач должен решать, что
именно сообщить пациенту?"). В этом случае общее соот-
ношение составляет 47% к 41% (1,15) при 12% затруднив-
шихся ответить. За средними показателями скрываются
групповые различия. Можно сказать, что императивы авто-
номной индивидуалистической этики сохраняются, но толь-
ко в некоторых группах (у молодых, честолюбивых, ориен-
тированных на достижение, с высоким статусом и высоким
доходом), другие же более склонны согласиться с утаива-
нием информации от пациента. Примечательно, что такие
реакции более характерны для женщин (1,06 по сравнению
с 1,25 для мужчин), для пожилых (0,82 по сравнению с
1,49 для молодых), для респондентов, имеющих низкие до-
ходы (1,02 по сравнению с 1,34 для респондентов с высо-
кими доходами). Для Москвы и Санкт-Петербурга это соот-
ношение составляет 2,0, тогда как для сельских жителей
- 1,08. Образование в данном случае существенной роли
не играет.
Выявленное расхождение допускает различные интерпре-
тации. Вполне вероятно, что здесь имеет место психоло-
гическая рационализация - "не надо по соображениям гу-
манности говорить человеку о том ужасном, что его
ждет". Во всяком случае, можно зафиксировать, что, нес-
мотря на расширение в последние десятилетия сферы дейс-
твия модернизированных этических норм, по отношению к
смертельно больному человеку в большей степени сохраня-
ется этический патернализм, лишающий его права на зна-
ние о своем состоянии здоровья.
У нас есть возможность сопоставить полученные данные
с результатами опроса врачей по аналогичным вопросам.
Речь идет о результатах социологического обследования,
проведенного среди московских врачей Финским институтом
профессиональной гигиены и Институтом социологии РАН.
В обследовании 1992 года участвовало около 320 вра-
чей. Среди заданных вопросов были и такие: "Информируе-
те ли Вы пациентов о диагнозе и прогнозе?" (варианты
ответов: "обычно нет", "иногда", "часто", "почти всег-
да"); "Считаете ли Вы, что пациент имеет право знать о
безнадежном диагнозе?" ("да", "нет", "затрудняюсь отве-
тить"), "Сообщаете ли Вы своим пациентам диагнозы с
безнадежным исходом?" ("обычно нет", "иногда", "часто",
"почти всегда", "не приходилось сталкиваться с такой
ситуацией").
Сделаем ряд оговорок. Данный опрос проводился на два
с лишним года раньше, чем опрос ВЦИОМ. И хотя интервал
невелик, за это время российское общество претерпело
стремительные и радикальные изменения, которые не могли
не сказаться на уровне фундаментальных ценностей и
норм. Далее. В выборку были включены только московские
врачи. А для москвичей, как уже отмечалось, характерны
более модернизированные нормы, чем для россиян в целом.
Кроме того, существуют отличия в самом статусе вопро-
сов, относимых к населению в целом, с одной стороны, и
к врачам - с другой. В первом случае вопросы затрагива-
ют глубинные слои личностной структуры респондента, хо-
тя и опосредованной механизмами социальной регуляции,
но в данной сфере не подвергающейся сколько-нибудь
жесткому социальному контролю. Что касается врачей, то
информирование пациента, особенно при безнадежном диаг-
нозе, является одной из основных областей, регулируемых
профессиональной этикой, так что в этом случае личност-
ная наполненность темы ослабляется. К тому же вопросы
явно ориентируют респондента-врача не на диагноз, кото-
рый относится к нему самому или к близкому человеку, а
на состояние пациента.
Следует отметить, по традиции врачебная этика у нас
была сильно патерналистской. Это выражалось, во-первых,
в том, что именно врач и чаще всего только врач опреде-
лял, что и как следует сообщать пациенту о состоянии
его здоровья, то есть сама проблема информирования
воспринималась скорее как техническая, чем как этичес-
кая. Во-вторых, за редкими исключениями (связанными с
необходимостью получить согласие пациента или его близ-
ких на хирургическую операцию, связанную с риском для
жизни) безраздельно господствовала концепция "святой
лжи", проводившаяся и во всех руководствах по медицинс-
кой деонтологии.
Впрочем, в 1993 году, в период между рассматриваемы-
ми опросами, были приняты "Основы законодательства Рос-
сийской Федерации об охране здоровья граждан", где
впервые в нашей стране юридически зафиксировано право
пациента на информацию о состоянии своего здоровья (или
на отказ от такой информации - но в любом случае выбор
должен исходить от пациента), даже если он безнадежно
болен. Вряд ли кто из пациентов знает об этих законода-
тельных новшествах;
по-видимому, не особенно информированы о них и вра-
чи.
К сожалению, в опросе ВЦИОМ ни врачи, ни даже работ-
ники здравоохранения не были выделены в отдельную кате-
горию, что позволило бы как-то оценить динамику измене-
ний во мнениях врачей. Вопрос "К какой отрасли народно-
го хозяйства относится предприятие (организация), явля-
ющееся Вашим основным местом работы?" среди семи воз-
можных ответов включал: "образование, дошкольное воспи-
тание, здравоохранение, культура, искусство, наука,
спорт"; его выбрали 12,7% респондентов. Соотношения
альтернативных ответов для этой группы составили 1,93
по первому вопросу, 1,07 по второму, 2,13 по третьему,
что близко к средним показателям.
В целом в ответах на первый вопрос - наименее ценностно
и эмоционально нагруженный - мнения врачей и населения
оказались достаточно близкими. Среди врачей 11% ответи-
ли "обычно нет", 19% - "иногда", 30% - "часто" и 40% -
"почти всегда". Таким образом, 70% респондентов призна-
ли информирование пациентов о диагнозе и прогнозе своей
обычной практикой. (Аналогично ответили на вопрос "Ин-
формируете ли Вы своих пациентов о методах лечения?"
61% респондентов, а на вопрос "Обсуждаете ли Вы с паци-
ентами способы и методы лечения?" - 42%). Напомним, что
среди населения в целом 59% считают, что пациент вправе
знать все о состоянии своего здоровья, а среди москви-
чей и петербуржцев так считают 73,5% опрошенных.
Среди врачей в возрасте до 30 лет ответы "часто" и
"почти всегда" выбрали 74% опрошенных, а в самой стар-
шей возрастной группе (51-65 лет) - 67%. Разница в 7%
равна разнице в доле респондентов, ответивших "обычно
нет", соответственно 9% и 16%. Таким образом, как пра-
вило, врачи признают за пациентами право знать диагноз
и прогноз заболевания. Ситуация резко меняется, если
речь идет о диагнозе с безнадежным исходом. В этом слу-
чае врачи гораздо реже склонны информировать пациентов
о диагнозе, чем пациенты - по крайней мере потенциаль-
ные - быть информированными. Лишь 27% врачей считают,
что пациент имеет право знать о безнадежном диагнозе,
тогда как 46% придерживаются противоположного мнения
(соотношение - 0,59), и это при 27%(!) затруднившихся
ответить. Вместе с тем среди жителей Москвы и Санкт-Пе-
тербурга 61% дает пациенту такое право при постановке
вопроса в общем виде и 71% - если речь идет о собствен-
ном безнадежном диагнозе.
Учитывая сказанное выше о традиционных нормах нашей
врачебной этики, полученные данные можно оценить и как
заметный отход от патерналистских образцов. Это особен-
но заметно, если принять во внимание распределение от-
ветов в зависимости от возраста респондентов. Так, сре-
ди врачей в возрасте до 30 лет доля ответивших "да"
(38%) почти равна доле ответивших "нет" (40%) при наи-
меньшем числе затруднившихся ответить (22%). Одновре-
менно в старшей возрастной группе (51-65 лет) утверди-
тельно ответили только 25% респондентов, отрицательно -
вдвое больше. Такое распределение позволяет с опреде-
ленной долей вероятности прогнозировать усиление анти-
патерналистских установок среди врачей.
Особенно показательны различия в позициях между вра-
чами - мужчинами и женщинами. Среди мужчин соотношение
ответивших утвердительно (41%) и отрицательно (31%)
составляет 1,32, тогда как среди женщин (соответственно
20% и 53%) - только 0,32 при совпадающей доле затруд-
нившихся ответить. Следует сказать, что в выборке мос-
ковских врачей число мужчин и женщин соотносилось как
1:2, что соответствует общему распределению в этой про-
фессиональной группе. Таким образом, при выборке, где
выравнено распределение по полу, соотношения ответов
среди врачей были бы несколько ближе к тем, что харак-
терны для населения в целом.
Что же касается действительного информирования паци-
ентов с безнадежным диагнозом, то значительно меньше
респондентов уведомляют пациентов в подобных случаях.
Так, ответил "обычно нет" 61% респондентов, "иногда" -
11%, "часто" - 2%, "почти всегда" - 4%, "не приходилось
сталкиваться с такой ситуацией" - 22%. Следовательно,
лишь 6% опрошенных отмечают, что информирование пациен-
тов о безнадежном диагнозе является для них обычной
практикой, и 17% хотя бы иногда информируют пациентов в
такой ситуации.
И снова обнаруживается сходная возрастная динамика.
Среди врачей в возрасте до 30 лет доля тех, кто никогда
не информирует, оказалась наименьшей (51%), а в воз-
растной группе 51-65 лет - наибольшей (66%). Заметны,
хотя и не столь резко выражены, как при ответе на пре-
дыдущий вопрос, и различия между респондентами - мужчи-
нами и женщинами. Среди мужчин никогда не информируют
56%, иногда - 22%, тогда как среди женщин соответствен-
но 64% и 14%.
Сделаем некоторые выводы. Перемены, происходящие в
современном российском обществе, носят глубокий харак-
тер, затрагивают фундаментальные основы человеческого
бытия. И на этом глубинном уровне все более значимыми,
особенно среди групп, формирующих и определяющих образ-
цы социальных установок и действий, являются ценности и
нормы, акцентирующие личностную автономию, самостоя-
тельный выбор и персональную ответственность. При этом
медицинское сообщество настроено более консервативно,
чем население в целом. Аналогичные расхождения обнару-
живаются и при сопоставлении взглядов по другим пробле-
мам (например, эвтаназии), и отнюдь не только в России.
Профессиональные нормы медицинского сообщества, более
четко оформленные, при всей своей внутренней динамике
гораздо стабильнее.
Отдельного разговора заслуживает вопрос о соотноше-
нии правовой и морально-этической регуляции динамично
протекающих процессов. Соответствующие изменения в за-
конодательстве во многом обусловлены рецепцией образцов
и норм, принятых в мировом сообществе. И, как выясняет-
ся, воззрения российских граждан эволюционируют в том
же направлении, хотя на этом уровне было бы трудно
предположить осознанное или, тем более, специально ор-
ганизованное заимствование. Вопросом, требующим даль-
нейшего изучения, остается действительное распростране-
ние этих образцов и норм в повседневной медицинской
практике.
Этические проблемы новых
репродуктивных технологий:
социологическое обследование
Т. Н. Гаева, Л. Ф. Курило,
Т. В. Остроумова, Л. В.Шилейко, Б. Г. Юдин
Разработка и широкое использование в практической
медицине новых репродуктивных технологий (НРТ) приводит
к обсуждению и решению не только возникающих техничес-
ких вопросов. В обществе большинства стран нарастает
потребность всестороннего обсуждения биоэтических и за-
конодательных аспектов использования НРТ для человека,
при активном участии медиков и биологов, юристов и со-
циологов, философов и теологов. Очевидно, что этические
и правовые проблемы могут быть решены в обществе при
условии его всесторонней информированности по обсуждае-
мым направлениям. В России эти проблемы, связанные с
применением НРТ при лечении ряда форм мужского и женс-
кого бесплодия, также начинают выдвигаться на обсужде-
ние [1, 2, 3, 4,5].
Многообразие подходов в НРТ сводится к выполнению
следующих задач:
1) искусственная инсеминация (ИИ) супруги спермой
мужа или донорской спермой в случаях, при которых ес-
тественное зачатие невозможно вследствие оплодотворяю-
щей недостаточности эякулята мужа;
2) экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) зрелого
ооцита in vitro и перенос эмбриона (ПЭ) в матку женщины
в случаях невозможности наступления беременности у дан-
ной пары естественным путем: из-за непроходимости ма-
точных труб, тяжелой формы нарушения сперматогенеза.
При последней используются методы оплодотворения ооцита
in vitro введением в него с помощью микроманипулятора
единственного сперматозоида или сперматиды (техника ИК-
СИ, СУЗИ), полученных из эякулята, эпидидимиса (техника
МЕЗА) или биопсии яичка (техника ТЕЗА);
3) "суррогатное" материнство (CM) - вынашивание жен-
щиной эмбриона-плода - развившегося из оплодотворенной
in vitro яйцеклетки от другой женщины.
Как часто отмечается во все более расширяющихся ау-
диториях большинства развитых стран, что отражено в ря-
де обзоров [6, 2, 7], наиболее важным и вместе с тем -
противоречивым является вопрос о том, какой этап разви-
тия человека принимать за начало жизни, с какого этапа
его внутриутробного развития эмбрион следует признавать
за человеческое существо, которое должно охраняться за-
коном.
До настоящего времени отсутствует единое мнение по
ряду важных моментов в НРТ: о правомочности проведения
манипуляций на половых клетках и эмбрионах человека - с
исследовательскими целями;
о возможности замораживания и сроках сохранения в
криоконсервации половых клеток и эмбрионов человека; о
том, кто определяет судьбу замороженных половых клеток
и эмбрионов - донор, данная супружеская пара или другие
варианты; о правомочности использования для реципиентов
криоконсервированного биологического материала; о пра-
вах и обязанностях доноров половых клеток; о правомоч-
ности использования ситуации "суррогатного материнс-
тва", о том, надо ли разрабатывать показания к такой
ситуации и т. п.
Для решения морально-этических и правовых проблем,
для разработки законодательных актов по использованию
методов НРТ необходимо знать отношение общества и отно-
шение специалистов к названным проблемам. Одним из под-
ходов для формирования такого представления является
анкетирование и последующий анализ мнений и суждений по
спорным вопросам.
В Лаборатории генетики нарушений репродукции Меди-
ко-генетического научного Центра РАМН, проводившей та-
кое анкетирование в 1994 г., было разработано два типа
анкет - "А" и "Б".
На анкеты типа "А" (330 анкет, разосланные по почте,
розданные на врачебных приемах, научных медико-биологи-
ческих конференциях и в учреждениях) ответили 257 чело-
век, что является высоким индексом ответов (около 78%).
Респондентами являлись: биологи и медики, специалис-
ты, информированные по обсуждаемым проблемам репродук-
ции человека (56 специалистов); часть населения, по
профессии не связанного с биологией и медициной ("не
медики" - 201 человек) (табл. 1). Весь поток респонден-
тов мы подразделяли также на тех, кто не имел проблем
деторождения (188 человек), и на лиц, консультирующихся
у специалистов в связи с нарушением репродуктивной
функции (60 человек). В табл. 1-11 отражены результаты
анализа ответов на вопросы по анкете типа А. Результаты
анализа по части вопросов анкет типа "А" и "Б" были
опубликованы в журнале "Проблемы репродукции" [3].
Женщины составляли 62% респондентов, основную воз-
растную группу составляли лица 31-40 лет (табл. 1).
Около 60% ответивших имели высшее образование и около
43% имели ученую степень; около 2/3 респондентов сос-
тавляли медики, биологи, преподаватели, технический
состав. Из числа ответивших 86,2% - русские, и из числа
верующих 90,4% считают себя христианами. У 40,4% нет
детей; у 1/4 части ответивших имеются нарушения дето-
родной функции.
При обсуждении вопроса о том, с какого срока внутри-
утробного развития эмбрион/плод следует считать индиви-
дуумом с правом на жизнь, более 1/4 специалистов (меди-
ков и биологов) склоняются к мнению, что лишь плод с
7-го месяца можно рассматривать как индивидуум;
ТАБЛИЦА 1. Статистический анализ распределения (в %)
респондентов по групп (по анкете "А")